La Giornata delle Malattie Rare

La Giornata delle Malattie Rare
27 Feb 2018

La Giornata delle Malattie Rare, celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio, è una campagna internazionale di sensibilizzazione. Nasce nel 2008 grazie all’iniziativa di Eurordis (European Organization for Rare Disease) e oggi è diventata il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, i loro familiari e i professionisti del settore socio sanitario e della ricerca. L’evento vede la partecipazione di 85 paesi in tutto il mondo e in Italia è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

Questa iniziativa ha lo scopo di aumentare la consapevolezza sul tema delle malattie rare e dell’impatto che patologie tali hanno sulla vita non solo degli individui colpiti ma anche delle loro famiglie. La campagna è rivolta in particolare ai decisori politici ma tutti sono invitati a partecipare: dai pazienti alle associazioni, fino alla comunità medica e farmaceutica.

La Giornata delle Malattie Rare affronta di anno in anno un tema diverso, quello del 2018, sotto lo slogan “Rare needs research. Rare needs you”, è la ricerca. Questa è infatti fondamentale perché, anche se negli ultimi anni sono stati fatti notevoli progressi, sono ancora molti i pazienti colpiti da malattie per cui ancora non abbiamo una diagnosi certa né tantomeno cure e trattamenti adeguati. Per raggiungere quest’obiettivo è necessario un maggior coinvolgimento dei malati nella ricerca scientifica, infatti la campagna 2018 si concentra proprio sui pazienti intesi come attori proattivi nella ricerca che si sono resi partecipi all’avvio di nuovi progetti, e incoraggiati a dare impulso alla ricerca fornendo dati.

In quest’occasione sono organizzati eventi e attività di tutti i tipi: congressi, feste di piazza, spettacoli teatrali, visite nei laboratori di ricerca, corsi informativi, mostre fotografiche, postazioni informative dentro e fuori le farmacie, perfino flash mob e concorsi di disegno per bambini. Sono tantissimi i modi per sensibilizzare il pubblico e spiegargli il tema delle malattie rare.

Vi invitiamo a guardare e condividere il video della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018 che è ora disponibile online con sottotitoli in Italiano: https://www.youtube.com/watch?v=V2gfva9nGzQ&feature=youtu.be

 

Fonti

uniamo.org

http://www.uniamo.org/en/giornata-malattie-rare/giornata-malattie-rare.html

fondazioneserono.org

https://www.fondazioneserono.org/malattie-rare/ultime-notizie-malattie-rare/giornata-mondiale-malattie-rare-2018-condividete-video-ufficiale/

eurordis.org

https://www.eurordis.org/it/news/mancano-100-giorni-alla-giornata-delle-malattie-rare-2018-fatti-coinvolgere

osservatioriomalattierare.it

https://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/13016-rare-disease-day-2018-uniamo-invita-tutti-a-partecipare-all-evento

unosguardoraro.org

http://www.unosguardoraro.org/index.php/6-e-un-altra-ancora